Interrupción o disrupción biográfica: cuando un diagnóstico de enfermedad crónica te cambia para siempre

El principal temor de Heidi se acababa de realizar; el médico le ha informado de que, sin lugar a dudas, tiene artritis reumatoide (AR). Atrás quedó la esperanza de que esta no fuera una enfermedad grave, que se había esforzado demasiado, trabajando y manteniéndose al día con los niños mientras entrenaba para otra media maratón. Los siguientes días luchará enfrentándose a la disrupción biográfica.

En los últimos tres meses, ha acumulado dolor lentamente. Primero molesto y distante, ahora gritando y siempre presente como un fuego que se mueve a través de su cuerpo. Aunque hay tratamientos que pueden ayudarla, se da cuenta de que esta será una condición de por vida. Tendrá que comenzar con la medicación y un régimen completamente nuevo de autocuidado. Aunque hay cierto nivel de alivio para tener la fuente de su dolor identificado, su mente está completamente abrumada con cómo puede ser su nueva vida, una que parece completamente irreconocible de su vida hasta ahora.

Un diagnóstico de enfermedad crónica altera fundamentalmente la identidad.

Hace tres meses, la identidad de Heidi para sí misma era una media maratonista activa y una madre ocupada, centrada en mantenerse al día con su familia y su trabajo. Hoy en día, ella es incapaz de reconocer esa versión de sí misma en el cuerpo acostada en el sofá y con demasiado dolor para lavar los platos.

En el mundo de la investigación, esto se llama “disrupción biográfica”. Este es un período de dolor y lucha que ocurre cuando la enfermedad crónica se diagnostica por primera vez o empeora. Los cambios físicos y las nuevas rutinas de autocuidado requeridas para las enfermedades crónicas interrumpen el sentido de sí mismo de una persona, los roles sociales y las actividades normales. Estos cambios suelen ser abruptos, y toma tiempo para que una persona haga frente con éxito.

Un nuevo diagnóstico de enfermedad crónica puede ser abrumador, especialmente si se siente como si el viejo tú y el nuevo no coincidieran. Sin embargo, no tiene que ser un momento de desesperanza. Con el apoyo y las estrategias adecuadas, es posible que descubra que es más resistente de lo que pensaba.

¿Cómo enfrentar la disrupción biográfica ante un diagnóstico de enfermedad crónica?

Según la investigación, aquí hay tres acciones clave que puede tomar durante este momento desafiante:

• Mantenga la esperanza sobre el futuro: el comienzo de un nuevo diagnóstico o un brote de un diagnóstico existente es una mala representación de cómo puede ser la vida futura. Si bien no hay garantía de una remisión completa de los síntomas, a menudo hay mejoría. Puede parecer imposible al principio de un viaje de enfermedad crónica recuperar una vida plena, pero es común normalizar lo que se siente muy anormal al principio. Muchos prosperan a pesar de los desafíos de las enfermedades crónicas.
• Rodéate de apoyo: otras personas han caminado por un camino similar antes que tú. Encontrar personas que tienen la misma afección e incluso pueden estar en puntos similares en sus viajes de salud puede ayudarlo a comprender lo que es posible en el futuro. Por ejemplo, Heidi podría beneficiarse de la comunidad con otras madres que viven con AR. Además de las personas de tu propio círculo social, Mayo Clinic Connect es un gran ejemplo de una plataforma digital para conectarte con pacientes de todo el mundo que pueden tener información sobre cómo vivir bien con enfermedades crónicas. También hay muchas otras comunidades de soporte en línea específicas de la condición.
• Dé pequeños pasos: concéntrese en una adaptación a la vez y comience con la que sienta que más le ayudará. Al comienzo de un diagnóstico, a los pacientes a menudo se les presenta una enorme cantidad de información que explica la afección y cómo manejarla. No poder asumirlo todo de una vez puede hacer que te sientas abrumado o desanimado. Al enfocarse en una nueva estrategia a la vez, por ejemplo, aprender a descansar adecuadamente con una nueva afección, puede sentir el éxito de hacer que algo nuevo funcione para usted, además de los beneficios del tratamiento. La combinación puede ser el combustible que necesita para dar el siguiente paso.