Cambio cultural en curso para abordar la enfermedad de Alzheimer

Se estima que 6.2 millones de estadounidenses de 65 años o más viven con la enfermedad de Alzheimer, y se estima que para 2050 el número alcanzará los 12.7 millones. La lucha por la prevención y la cura perdura. Si bien esa pelea es necesaria, no es la única pelea. También está la lucha para abordar la enfermedad de Alzhéimer.

¿Cómo es actualmente la forma de abordar la enfermedad de Alzhéimer?

La batalla de la que estoy hablando se trata de hacer un cambio cultural en la forma en que las personas con enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas son vistas y luego tratadas, atendidas e integradas en nuestras comunidades. Cuando una persona que vive con demencia se vuelve “estigmatizada”, es difícil para él o ella ser percibido como algo más que un estereotipo.

Esto puede llevar a experiencias de aislamiento, desesperación y desesperanza. Rechazar los estigmas relacionados con la demencia es fundamental, y las personas con demencia están hablando.

Las personas que viven con demencia han demostrado que tener demencia se trata de la continuación de vivir la vida al máximo, de mantener un sentido de significado y propósito, y de satisfacer las necesidades que están en el centro de lo que ellos (y todos nosotros) somos.

Las personas que viven con demencia enseñan que todos son mortales, y que vivir la vida se trata de experiencias y relaciones, eso nunca cambia.

Sin embargo, si hablamos de abordar la enfermedad de Alzheimer, muchos ven a una persona con esta o una demencia relacionada como alguien “menos que” y como alguien que ya no puede contribuir. Por ejemplo, los enfoques actuales de la atención a menudo excluyen a las personas que viven con demencia de la toma de decisiones.

Eso se debe en parte a que un síntoma de la demencia es un cambio en las habilidades de comunicación verbal; la sociedad a menudo margina a aquellos que no pueden comunicarse o que se comunican de manera diferente. 

Las personas con demencia a menudo son percibidas como incapaces de comunicar sus experiencias y, por lo tanto, incapaces de hacer contribuciones significativas a sus propias vidas y a las vidas de los demás.

Del mismo modo, las expresiones conductuales de una persona que vive con demencia, como la ira o la agitación, hacen que esa persona sea etiquetada como “mala”, “desafiante” o “enferma” en lugar de simplemente frustrada por no poder comunicarse de manera efectiva o adaptarse a un entorno confuso.

Como ejemplo, no es raro que una persona que vive con Alzheimer avanzado grite repetidamente: “Ayúdame, ayúdame”. Una enfermera o una persona del personal pueden responder a esto evaluando si la persona tiene hambre, está mojada, tiene dolor o tiene alguna cantidad de condiciones físicas. 

Si todas estas condiciones no logran descubrir una posible causa, la persona puede ser etiquetada como difícil o que busca atención. Como resultado, no se hace nada para abordar el problema subyacente y, en consecuencia, los gritos pueden ser más fuertes.

Para las personas con demencia, los llantos pueden ser la única forma que tienen de comunicarse. “¿Qué están tratando de comunicar?”, podrías preguntar. Sospecho firmemente que están buscando una conexión humana tranquilizadora.

Como sociedad, tendemos a centrarnos en la pérdida de poderes cognitivos que afecta a las personas que viven con demencia, pero no recordamos que la necesidad de conexión y la capacidad de experimentar y sentir como lo hacen todos los seres humanos no se ve afectada en gran medida.

Sin embargo, hay algunas buenas noticias. Se está desarrollando un cambio cultural en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer. He visto progresos, pero todavía hay muchos obstáculos que superar.

El primer paso para que se produzca un cambio en la forma de abordar la enfermedad de alzheimer es disputar los estigmas relacionados con la demencia y comenzar a ver a una persona que vive con demencia como un ser humano completo y completo.

Otro cambio tendrá lugar cuando las personas que viven con demencia sean aceptadas e inmersas en la sociedad de una manera que se adapte en lugar de aislarse. Y algún día, llegaremos a un lugar donde creo que las personas que viven con demencia ya no se definen por su diagnóstico; simplemente lo serán.